通訊員肖斌鳳報道：2022年8月9日，衡陽市中心醫(yī)院血液腫瘤內(nèi)科一區(qū)主任唐玉成組織召開了“衡陽市中心醫(yī)院血友病MDT團隊成立研討會”，為血友病患者帶來優(yōu)質(zhì)、個體化治療，降低患者致殘率，致死率。大會主席李珍發(fā)副院長在致辭中提出：希望通過我們的努力，為衡陽地區(qū)血友病患者帶來更為規(guī)范、更為優(yōu)質(zhì)的治療，為提前的預防，減少殘疾事件發(fā)生。

會議期間，中南大學湘雅醫(yī)院的彭捷博士詳細介紹了血友病三級診療中心的評審標準，提出相關(guān)的評審要求及注意事項。會議還圍繞血友病的診療開展了研討。醫(yī)務(wù)部、護理部、骨科、藥劑科、檢驗科、門急診、醫(yī)?？频瓤剖邑撠熑藚?。

近年來，罕見病越來越受到社會各界的關(guān)注。作為罕見病的典型代表，我國血友病防治體系的建設(shè)起步較早：1990年，中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院（ 血液學研究所）代表中國加入世界血友病聯(lián)盟，成為該組織的正式成員。在我國血友病工作者共同努力下，血友病的防治網(wǎng)絡(luò)不斷向基層延伸。   

 科普小知識：什么是血友病

血友?。?/span>hemophilia）是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，包括：血友病甲，即因子Ⅷ（又稱抗血友病球蛋白，AHG）缺乏癥；血友病乙，即因子Ⅸ（又稱血漿凝血活酶成分，PTC）缺乏癥：血友病丙，即因子Ⅺ（又稱血漿凝血活酶前質(zhì)，PTA）缺乏癥。這一組疾病并不罕見，其發(fā)病率為5～10/10萬，以血友病甲較為常見。其共同特點為終身輕微損傷后有長時間出血的傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血,是以一種需要終身管理的罕見病，主要臨床表現(xiàn)為出血，如皮膚出血，淤斑，鼻出血，關(guān)節(jié)出血，深部肌肉出血，內(nèi)臟出血等，如果不及時給予治療和干預，可能會出血不止，危及患兒生命。是一種致殘，致死率較高的出血性疾病。